Témoignage de Jil

« Je suis mam’ange d’une très grande prématurée et maman de deux prématurés.
Voici mon témoignage : 

 

En en septembre 2007, alors que je rentre d'une semaine d'hospitalisation pour me réhydrater, tout s'accélère. Ma gynécologue, qui trouve ma fille "un peu petite", me propose une échographie plus poussée, directement au CHUV. Suite à ce contrôle rempli de longs silences plus éloquents que des mots et la visite du boss en personne, je suis rentrée chez moi. Ils doivent "faire le point et me rappeler".

Le lendemain, vers 9h, mon futur mari est au travail et moi en arrêt médical, le téléphone sonne. Je dois me rendre, sans attendre, au CHUV pour être hospitalisée durant la fin de ma grossesse. Le terme est prévu pour le 23 février 2008. Ils m'en diront plus sur place. Je m'y rends, mon futur mari me rejoint.

Notre fille souffre d'un RCIU qui aurait pu, aurait dû, être décelé avant. Un choc, même si j'avais déjà conscience de mal vivre la grossesse. Une IMG aurait pu être envisagée, plus tôt. Je ne préfère pas y penser et espérer. Le flux, au niveau des dopplers ombilicaux (si je me trompe pas), entre mon bébé et moi, se fait de plus en plus difficilement et nous devons subir, elle est moi, des ultrasons tous les deux jours pour évaluer le moment délicat où l'équilibre sera rompu. Où elle ne grandira vraiment plus. Et où donc, elle aura plus de chances de survie à l'extérieur de mon ventre. Je culpabilise d'avoir l'impression que mon corps rejette cette grossesse, que ma fille souffre en moi, cette sensation de l'amener à la mort plutôt qu'à la vie. Maturation des poumons puis amniocentèse. Traitement anticoagulant triplé depuis le début de la grossesse, prise de sang, test d'urine quotidien. Jusqu'à ce matin de novembre. Le 19 novembre 2007.

« Nous attendions les résultats de cet ultrason pour se concerter, nous sommes unanimes, vous n'aurez pas le plateau repas du petit déjeuner car vous allez être préparée pour une césarienne d'urgence, maintenant. »

L'anesthésiste me prépare. Deux pédiatres viennent nous parler, nous expliquer. Le chef de la néonatalogie se déplace. Tout le monde est sur les nerfs, je tente de me mettre dans ma bulle et parle, pour la deuxième fois à mon bébé, en posant mes mains sur mon ventre qui ne m'appartient plus vraiment depuis deux mois.

« Tous ces gens sont là pour toi ma fille, ils vont te sauver, prendre soin de toi mieux que moi. Et puis tu vas pouvoir manger et je vais pouvoir te câliner, ma petite fleur. »

Son poids est estimé à 500 grammes, je suis enceinte de 26 semaines exactement. En dessous de 500 grammes ils ne l'a réanimeront pas.

 

Dans la salle d'opération je sens la panique m'envahir. J'ai tellement peur de ressentir le stress, la peur, l'angoisse des médecins qui s'agitent et qui peinent à la sortir de mon ventre tellement elle est petite que je supplie subitement l'anesthésiste de m'endormir. Je veux une anesthésie générale, maintenant, juste pour supporter, pour ne pas être là. Il ne se fait pas prier et me sert la main pendant que je m'endors en entendant mon futur mari suivre les médecins qui emportent enfin ma fille loin de moi.

Je n'ai pas pu voir ma fille le 19 novembre, jour de sa naissance. Mais le pédiatre vient en chambre me dire qu'elle va bien. Elle n'a pas eu besoin d'être réanimée, et pourtant elle ne pèse que 450 grammes. Elle est la plus petite fille, vivante, qu'ils aient eu ici à ce jour. A minuit, lorsqu'enfin on me retire la sonde urinaire, contre l'avis des médecins, je me lève. Et pliée en deux je rejoins la néonatalogie pour voir ma fille. Elle a la C-PAP, uniquement par précaution et pour éviter qu'elle ne se fatigue à respirer seule. Elle ne pèse déjà plus que 420 grammes et ils ne pourront pas la nourrir tout de suite. Ils lui donnent du sucre pour calmer les douleurs des soins. Sa couveuse a un taux d'humidité de 90%. Elle est dans sa petite jungle. Je ne peux passer ma main désinfectée dans la couveuse qu’une ou deux minutes par heure et encore, pour ne pas faire baisser la température à l'intérieur. Elle me sert le doigt. Je vomis mes tripes pendant deux jours. Il paraît que c'est parce que je me suis levée trop vite, et parce que tant qu'elle ne pourra pas manger je ne mangerais pas. Ni ne prendrais mes médicaments. Peu m'importe, tant que je suis auprès d'elle. Le troisième jour, le 21 novembre 2007, après qu'on m'ait forcé à aller dormir quelques heures dans la chambre que je partage avec une autre maman et son bébé potelé, mon futur mari me rejoint avant d'aller travailler. Mais quelque chose plane sur cette journée et lorsque l'on s'approche de la couveuse quelque chose a changé. Une ombre, un souffle, quelque chose.

« Tu ne dois pas partir travailler aujourd'hui. » dis-je au papa.

Alors que je m'apprête à lui faire les soins, aidée d'une infirmière admirative, les deux pédiatres, l'air grave, se dirigent vers nous. Ils nous proposent de les suivre dans un petit bureau à part. Au centre de la table ronde, immaculée, trônent deux paquets de mouchoirs. Les bambous verts pâles qui décorent les murs sont là pour apaiser les gens qui s'assoient à cette table. Je prends la main de mon futur mari qui n'a pas encore réalisé. Je sais déjà ce qu'ils vont nous dire.

« Votre fille va bien. Elle est stable et depuis sa naissance, elle n'a jamais désaturé. Mais elle est très petite et continue de maigrir car nous ne savons pas comment la nourrir sans la blesser ou lui provoquer des douleurs. Elle est trop légère pour qu'on puisse lui administrer des médicaments sans prendre un risque et la perfusion que nous avons tentée de lui poser ce matin l'a blessée au poignet » disent-ils d'un air compatissant et désolé.

« Je ne veux pas qu'elle souffre. Je ne veux juste plus qu'elle souffre » dis-je, en ayant totalement conscience du sens de ma phrase.

« Nous non plus. Nous sommes, dans le cas de votre fille, aussi contre un acharnement thérapeutique. 3 ou 4 mois de souffrance au moins, sans garantie qu'à force, la douleur n'engendre pas de séquelles, même si actuellement elle "va bien". Cela nous paraît démesuré » rajoutent-ils en abondant dans mon sens, avec un certain soulagement en voyant ma réaction face à son annonce.

Je me sens en paix, avec eux. Mais je me sens déjà mourir avec elle, aussi. Je pensais donner la vie, mais j'ai bel et bien donné la mort et je vais devoir vivre avec.

Mon futur mari met quelques heures à accepter ce verdict.

Dès cet instant tout paraît plus doux, plus lent. Notre fille est en soins palliatifs dans une chambre individuelle des soins intensifs de néonatalogie. Elle reçoit du sucre à gogo et ne subit plus aucun soin douloureux.

Une petite partie de nos familles nous rejoignent. Car c'est cet après-midi qu'elle va mourir, qu'elle va s'en aller, s'envoler...

Le père est croyant, il va de soi que j'accepte, même ne l'étant pas moi-même, qu'un homme d'église baptise notre fille. Un instant pour lui, pour eux. Père et fille. La seule fois où il aura pu la porter, encore sous C-PAP, emballée dans 6 ou 7 couvertures. La seule fois où elle a eu la force d'ouvrir les yeux.

Puis le moment est venu. C'est moi qui vais la porter, l'avoir dans les bras lorsqu'elle s'en ira. A posteriori j'aurais tellement aimé connaître le portage physiologique pour pouvoir la réchauffer contre moi. Pour pouvoir, une fois, sentir son odeur. Et qu'elle sente les battements de mon cœur.

Je me suis assuré qu'ils lui donnent autant de morphine qu'il faut. Peu importe la dose, à ce moment je veux juste qu'elle n'ait pas peur, qu'elle n'ait plus jamais mal. Tout le monde est sorti de la chambre, sauf le pédiatre, une infirmière, le père et moi. Il ne reste plus que le monitoring qui indique le rythme sinusal de son cœur. Elle respire seule durant 3 heures. Puis elle se fatigue petit à petit, elle a froid et respire de moins en moins régulièrement. Son cœur ralentit, ils libèrent alors son petit pied de ce dernier contrôle qui la relie au monde des vivants. Elle meurt dans mes bras, dans mes mains qui sentent le Sterilium. Dans cette petite chambre qui est désormais plus chez moi que mon propre appartement.

Chapelle du CHUV, rose blanche, cercueil, pompes funèbres, prêtre, enterrement. Je fais tout ce que je dois faire, comme un robot, une partie de moi est partie, je ne sais pas où, avec elle. Et pourtant je la porte encore et pour toujours, 8 ans après, dans mon cœur.

Le 23 février 2008, date du terme, son père et moi nous sommes mariés.

 

Deux ans plus tard, le père de ma première fille, prénommée Sampaguita, et moi, divorçons. Je me remets avec un homme qui, malgré mon traitement pour une maladie du sang dont on ignore à peu près tout sauf qu'elle me pose problème durant la grossesse en provoquant un retard de croissance in utero, me convainc de faire un bébé. Je suis enceinte d'une deuxième fille, Mia, qui va naître elle aussi par césarienne d'urgence, après une grossesse à haut risque remplie de contrôles et une hospitalisation de 3 semaines, à 33 semaines. Elle pèse 1,7 kg car elle souffre aussi d'un RCIU, mais elle est en pleine forme ! Elle naît le 23 février 2010. A sa naissance, en salle de réveil j'ai la chance de pouvoir la tenir contre moi quelques secondes. Elle n'a pas besoin de la C-PAP et mange son premier repas une heure après sa naissance.

« Elle est en vie et elle va vivre? » dis-je une dizaine de fois pour être rassurée par l'équipe médicale qui prend le risque de me jurer que oui (pour que je me taise? ;)).

Comme pour sa grand sœur, dès que je peux je me lève et ne vais plus retourner dans ma chambre ni chez moi avant son transfert de néonatalogie aux soins standards après 5 jours. Puis des soins standards à l'hôpital d'Yverdon pendant encore 3 semaines. Je vais lui faire tous les soins, toutes les 3 heures, jour et nuit. Au début je l'ai allaitée mais finalement, entre les chiens à sortir en vitesse et les heures à la tenir dans les bras ou simplement à veiller sur elle, je n'ai plus eu le temps de tirer mon lait. Elle a pu sortir à 2,8 kg de l'hôpital, dès que la sonde lui a été retirée durant 24 heures et qu'elle se nourrissait assez bien. Devoir m'occuper d'elle et enfin avoir les responsabilités d'une vraie maman m'a ramenée à la vie.

 

3 mois après sa naissance et malgré la contraception, un petit bébé surprise a décidé d'agrandir notre famille. Un fils cette fois, prénommé Kataï. La grossesse a été compliquée, dû aux allers-retours à faire tous les 3 jours entre Yverdon et le CHUV pour les échographies morphologiques. Il aurait dû naître, selon moi, le 01 janvier 2011. Lors du contrôle ce jour-là, son cour était moins régulier mais "ça allait encore". Et puis c'était jour de fête. Le contrôle suivant a été repoussé au 11 janvier et ce jour-là, d'instinct, pour la première fois j'ai fait garder ma fille par ma mère. Arrivée au CHUV le travail avait commencé, les contractions étaient bien réelles et le cœur de mon fils allait très mal. En 20 minutes j'étais en salle d'opération et mon fils devait être réanimé. Il est né à 35 semaines et pesait 2,1 kg mais son taux de sucre dans le sang, notamment, était instable et il était entre la vie et la mort durant les 4 premiers jours. Après deux jours d'hospitalisation j'ai demandé une chambre au 8ème étage du CHUV pour m'y installer avec ma fille car je devais m'occuper des deux. Je ne pouvais pas faire les soins de nuit car ma fille dormait mais je faisais tous les soins, toutes les 3 heures la journée, avec elle dans les bras. Et lorsque ma fille dormait dans la poussette je pouvais prendre mon fils contre moi, et lui demander pardon pour cette entrée dans la vie si rude. J'ai culpabilisé longtemps de ne pas avoir pu le prendre dans les bras autant que ma fille, car c'était compliqué de les porter tous les deux avec la C-PAP qu'il a gardé longtemps, la sonde et le monitoring.

Je portais ma fille à bras pour m'occuper de mon fils, l'avoir sur mon dos aurait été un aide inestimable à ce moment-là, mais je n'ai connu le portage qu'une fois de retour à la maison. Mon fils est resté deux semaines aux soins intensifs à la néonatalogie du CHUV, puis un mois à Yverdon. Un mois durant lequel je faisais les allers-retours avec ma fille, sauf pour les soins de minuit et de 3 heures du matin. Il est sorti à 2,8kilos, dès qu'il était enfin stable. Je ne l'ai pas allaité, je n'ai même pas essayé, je n'aurais pas eu le temps. Mon fils, rempli de courage, est resté un petit garçon très sensible. Mais très souvent il me donne de la force par son exemple. Il s'en est sorti.

 

A ce jour, ils ont 5 et 6 ans (et moi déjà 29 ans!). Ils ont 10,5 mois d'écart d'âge. Et je les porte encore.

Le portage physiologique nous lie et répare peut être un peu leur arrivée dans ce monde: je les ai "mal portés" dans mon ventre, mais je les porte bien contre moi."

 

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